Vedrørende høring over udkast til vejledning om samtykke til forskning i væv og andet biologisk materiale, der udtages ved retslægelig obduktion. Rådet har alene kommentar til vejledningens punkt 5.1.
Høring om ændring af Lov om patienters retsstilling (Selvbestemmelse over biologisk materiale, der er afgivet i forbindelse med behandling - biobanker). Indenrigs- og Sundhedsministeriet har ved skrivelse af 23. juli 2003 fremsendt "Høring over udkast til lov om ændring af lov om patienters retsstilling" (selvbestemmelse over biologisk materiale, der er afgivet i forbindelse med behandling. Efter telefonisk aftale fremsendes rådets høringssvar efter drøftelser på rådsmødet i september 2003.
Lovforslaget handler primært om oprettelsen af et nyt Nationalt Genom Center (NGC), der skal understøtte udviklingen af personlig medicin i Danmark, bl.a. ved at udvikle og drive en landsdækkende informationsinfrastruktur og en landsdækkende infrastruktur for indsamling og opbevaring af genomsekvensdata. Det fremgår af lovforslaget, at genomdatabasen skal anvendes til klinisk brug og til forskning, herunder til brug i sammenhæng med sundhedsydelser i regioner og kommuner. Forskeres og sundhedspersoners adgang og behandling skal ske efter lovens eksisterende regler om fortrolighed mm.<br>
Vedrørende høring over forslag til lov om ændring af lov om Det Centrale Personregister (tildeling af nyt personnummer i særlige tilfælde samt ophævelse af markeringer i CPR om forskerbeskyttelse). Det fremgår af udkastets bemærkninger, at deltagelse i samfundsrelevant forskning efter regeringens opfattelse hører med til at være en samfundsengageret borger, og at det er med til styrke fællesskabet. Det anføres endvidere, at antallet af personer med markering af forskerbeskyttelse i CPR i dag har antaget et sådant omfang, at det går ud over forskerverdenens mulighed for at gennemføre repræsentative forskerundersøgelser med udgangspunkt i CPR. På denne baggrund har regeringen taget skridt til at ophæve adgangen til i CPR at få indsat markering af forskerbeskyttelse.
Høring over forslag til Lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet. Lovforslaget er et le di udmøntningen af regeringens aftale fra juni 2004 om en strukturreform og den efterfølgende aftalte udmøntningsplan fra september 2004. Der er tale om et forslag til grundlæggende revision af sundhedslovgivningen. Lovforslaget omfatter forhold, der hidtil har været reguleret i femten forskellige sundhedslove, som tænkes ophævet samtidigt med ikrafttrædelsen af Sundhedsloven.
Rådet har besvaret høring om indhentning og videregivelse af patientjournaler o. lign. til kvalitetsarbejde m.v. Rådet har en enkelt kommentar til den foreslåede ændring vedrørende forældres samtykke til behandling af børn samt nogle bemærkninger til forslaget om indhentning og videregivelse af patientjournaler o. lign. til kvalitetsarbejde m.v.
Høring over udkast til lovforslag om videregivelse af oplysninger om behandlingsforløb, hvor psykisk syge begår alvorlig kriminalitet. Indenrigs- og Sundhedsministeriet har fremsendt udkast til lovforslag om videregivelse af oplysninger om behandlingsforløb, hvor psykisk syge begår alvorlig kriminalitet. Ministeriet anmoder om eventuelle bemærkninger.<br>
Vedrørende høring over udkast til forslag til lov om ændring af sundhedsloven og lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet (ret til hurtig udredning og differentieret ret til udvidet frit sygehusvalg m.v.). Lovforslaget vedrører en central rettighed for borgerne, nemlig retten til sundhed forstået som retten til at få tilbudt relevant undersøgelse og behandling af det offentlige sundhedsvæsen indenfor en rimelig tid.
Det Etiske Råd takker for modtagelsen af ovennævnte lovudkast. Høringsfristen er anført til den 7. oktober 2008. Det Etiske Råd har på grund af den meget korte høringsfrist ikke haft mulighed for at diskutere udkastet på et rådsmøde, men har alene behandlet sagen ved elektronisk rundsendelse til Rådets medlemmer. Det Etiske Råd har følgende kommentarer til udkastets forslag.
Høring over udkast til forslag til ændring af sundhedsloven (adgang til ydelser og patienters rettigheder m.v.). Lovforslaget indeholder forslag til ændringer vedrørende forældremyndighedsindehaveres adgang til aktindsigt i mindreåriges patientjournaler, levende donorers samtykke til donation og om sterilisation.
