Se video fra rådets temamøde i marts 2018, hvor en række oplægsholdere var inviteret til at tale om visionen for brug af digitale data i sundhedsvæsenet, risici for at data anvendes på måder, der skader personen de stammer fra, etiske problemer ved tab af privathed og frihed og redskaber til at sikre mod etisk problematisk brug af data.
Det Etiske Råd og Det Nationale Sorgcenter inviterer i 2018 til en livsnødvendig samtale om døden! Vi har allerede besøgt en række byer og flere debatter er i støbeskeen. Vi har i januar 2018 præsenteret en ny temahjemmeside under navnet Etik ved livets afslutning. Her kan du blandt andet læse rådets tekster, og du kan høre forskellige mennesker fortælle om deres perspektiver på og erfaringer med spørgsmål omkring livets sidste del. Materialet henvender sig både til professionelle, der gennem deres arbejde med sundhed og omsorg kommer i berøring med etiske spørgsmål ved livets afslutning, og det henvender sig til patienter og pårørende, der har alvorlig sygdom inde på livet.
Det Etiske Råds svar på høring over udkast til bekendtgørelser og vejledningen om behandling af personoplysninger i Sygehusmedicinregisteret. Det anføres i høringsskrivelsen, at samlet viden om lægemiddelanvendelsen i Danmark har stor betydning for at forbedre patienters behandling og løbende at sikre et effektivt, sammenhængende og sikkert sundhedsvæsen. Etableringen af et nationalt individbaseret sygehusmedicinregister skal på denne baggrund udgøre et komplet billede af lægemiddelanvendelsen i sygehusregi, herunder indikationer.
Det centrale i lovudkastet er indførelse af en bestemmelse om, at der opkræves et gebyr for tolkebistand fra personer, der har været bosat i Danmark i mere end 3 år, og som har behov for tolkebistand. Det Etiske Råd har lagt vægt på det forhold, at fremmedsprogstolkning kan være afgørende for en vellykket behandling af en patients sygdomstilstand. Det anføres i lovudkastets bemærkninger, at kommunikationen mellem patient og sundhedsperson er afgørende for at opnå den bedst mulige patientbehandling. Manglende eller mangelfuld kommunikation kan i yderste konsekvens være medvirkende årsag til forkerte diagnoser og fejlbehandling.
En film, der sætter livets sidste del til debat. Du kan her se en film, som Det Etiske Råd har produceret. Filmen består af sammenklip af interviews, hvor rådet har talt med en række mennesker, som har viden om og erfaring med forskellige aspekter ved livets sidste del. Du kan se alle interviews i fuld længde i materialet på dette site.<br>Filmen har været vist ved en række debatarrangementer landet rundt, som Det Etiske Råd har afholdt i samarbejde med Det Nationale Sorgcenter.
Vedr. forslag til lov om ændring af lov om kliniske forsøg med lægemidler og lov om videnskabsetisk behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter (Habilitetskrav, forsøgsdata fra afdøde, udenlandsk inspektion, m.v.). Det Etiske Råd anerkender vigtigheden af at sikre, at det datagrundlag, der ligger til grund for videnskabelige konklusioner, har et nødvendigt omfang og er af høj kvalitet. Der er en stærk interesse i, at videnskabelige resultater bliver så retvisende som muligt, og at resultater ikke skævvrides, hvis vigtige dele af materialet udgår.
Læs rådets høringssvar på udkast til vejleding i medikamentel palliation i terminalfasen i høring. Det Etiske Råd finder det væsentligt, at det er muligt at skelne klart mellem aktiv dødshjælp og de patientforløb med palliativ sedering, hvor patienten dør under forløbet, uden at det kan betragtes som aktiv dødshjælp. <br><br>For nogle medlemmer af rådet har en overvejelse i forlængelse heraf været, om udkastet til vejledningen i tilstrækkelig grad respekterer nødvendigheden af, at denne sondring kan opretholdes i de enkelte tilfælde, og derved sikrer de sundhedsfagliges retsstilling tilstrækkeligt godt. I litteraturen om emnet diskuteres fx den situation, hvor en patient gives palliativ sedering i så lang tid uden at få tilført ernæring og væske, at patienten snarere må siges at dø af sult og/eller væskemangel end af sin sygdom. I et sådant tilfælde kan man hævde, at der reelt er tale om aktiv dødshjælp eller i det mindste assisteret selvmord, fordi patienten i kraft af smertebehandlingen faktisk får hjælp til at sulte eller tørste sig ihjel. Processen ville nemlig være væsentlig mere ubehagelig for patienten uden <br>smertebehandlingen
Du kan her hente præsentationer fra vores konference om fremtidens sundhedsvæsen, big data og wearables, som fandt sted 6. november på Christiansborg.
Det er Rådets opfattelse, at et vigtigt element i behandlingen af denne patientgruppe er, at der skabes en god kontakt og et solidt tillidsforhold ”hele vejen rundt”, dvs. både i forhold til de behandlende teams på de særlige pladser samt de myndigheder og sundhedspersoner, som skal hjælpe og støtte patienten under ophold og efter udskrivning fra ophold på psykiatrisk afdeling. Man bør derfor efter Rådets opfattelse være varsom med deling af oplysninger ud fra nogle overvejelser om vigtigheden af, at netop denne gruppe af patienter får opbygget et helt nødvendigt tillidsforhold til både behandlere og myndigheder af hensyn til den samlede indsats.
Høring, udkast til bekendtgørelser udstedt i medfør af lov. nr. 665 af 8. juni 2017 om anvendelse af tvang ved somatisk behandling af varigt inhabile. Rådet har kun kommentarer til det ene af udkastene, nemlig udkastet til "Bekendtgørelse om tvangsprotokoller ved beslutninger og anvendelse af tvang ved somatisk behandling af varigt inhabile."
Lovforslaget handler primært om oprettelsen af et nyt Nationalt Genom Center (NGC), der skal understøtte udviklingen af personlig medicin i Danmark, bl.a. ved at udvikle og drive en landsdækkende informationsinfrastruktur og en landsdækkende infrastruktur for indsamling og opbevaring af genomsekvensdata. Det fremgår af lovforslaget, at genomdatabasen skal anvendes til klinisk brug og til forskning, herunder til brug i sammenhæng med sundhedsydelser i regioner og kommuner. Forskeres og sundhedspersoners adgang og behandling skal ske efter lovens eksisterende regler om fortrolighed mm.<br>
Høring, udkast til forslag til lov om ændring af sundhedsloven (øget selvbestemmelse for patienter i forhold til fravalg af behandling, herunder oprettelse af behandlingstestamente-ordning). Udkastet til lovforslaget har til formål at styrke patienternes selvbestemmelse, særligt i forhold til fravalg af behandling ved livets afslutning. Det Etiske Råd tilslutter sig denne bestræbelse og har i forlængelse heraf de følgende kritiske og/eller overordnede kommentarer til lovforslaget.
I brevet giver Det Etiske Råd sammen med National Videnskabsetisk Komité en fælles vurdering af de videnskabsetiske og mere principielle etiske overvejelser, som en ændring af sundhedsloven vil medføre, for at muliggøre forskning på organer udtaget fra hjernedøde med henblik på transplantation.
I udtalelsen behandler Det Etiske Råd spørgsmålet, om vi bør åbne for muligheden, at anonyme personer kan vælge at donere en nyre til patienter på ventelisten.
I udtalelsen behandler Rådet spørgsmålet, om vi bør indføre formodet samtykke til organdonation, som betyder at alle borgere i udgangspunktet bliver betragtet som donorer.
Det Etiske Råd anerkender det behov, et menneske kan have for at identificere sig som et andet køn end det køn, som den pågældende er blevet tildelt ved fødslen. En usikker kønsidentitetsforståelse er et eksistentielt problem, som kan følge en person gennem hele livet. I nogle tilfælde opleves et behov for sundhedsvæsenets ydelser til afklaring og eventuel behandling af sådanne problematikker.
Rådet konstaterer, at loven rejser væsentlige etiske dilemmaer, som ligger inden for Rådets virkeområde. Rådet skønner dog ikke – inden for den givne tidsramme og på baggrund af den forudgående politiske og faglige debat om forslaget – at kunne bidrage med væsentlige nye perspektiver.<br>
Det Etiske Råds besvarelse på henvendelse fra Region Midtjylland om evt. nedlæggelse af Hjernesamlingen, Psykiatrisk Hospital, Risskov. Hjernesamlingen består af en samling på 9479 hjerner fra psykiatriske patienter, indlagt på statshospitaler i perioden 1945-1982. De opbevares på Aarhus Universitetshospital, Risskov, og samlingen har været drevet i samarbejde mellem Region Midtjylland og Aarhus Universitet. Man har betragtet hjernerne som patientdata tilhørende Region Midtjylland. De bygninger, hvor Hjernesamlingen opbevares, skal tømmes inden udgangen af 2018, hvilket har givet anledning til drøftelser af samlingens fremtid. Dette er baggrunden for regionens henvendelse til Rådet.
Skal vi bruge CRISPR og gene drives til fjernelse af uønskede arter? Se video fra debatdagen, hvor 1.700 gymnasieelever fra hele landet deltog på Roskilde Gymnasium og via live-stream.
I debatten, der aldrig vil dø, nemlig i debatten om dødshjælp, eksisterer der selvfølgelig en række uenigheder. Men det er vigtigt, at gøre det klart, at udgangspunktet for debatten bygger på mindst to forhold, hvor der ofte er enighed. Læs Thomas Søbirk Petersens tanker om emnet her.