Høring over udkast til forslag til lov om ændring af lov om kunstig befrugtning i forbindelse med lægelig behandling, diagnostik og forskning m.v., børneloven og lov om adoption (udvidelse af lov om kunstig befrugtnings anvendelsesområde, mulighed for anonym og ikke-anonym æg- og sæddonation i forbindelse med behandling med kunstig befrugtning, fastslåelse af faderskab i forbindelse med kunstig befrugtning og adoption af registreret partners barn samt fremmøde i adoptionssager m.v.).<br>
Høring over udkast til bekendtgørelse om regioners og kommuners adgang til indhentning og behandling af personoplysninger fra offentlige registre til brug for tilrettelæggelse og planlægning af indsatsen på sundhedsområdet. Bekendtgørelsen har hjemmel i sundhedslovens § 197, stk. 3. Rådet har tidligere afgivet høringssvar til nævnte bestemmelse den 24. februar 2011, og der kan henvises hertil.
Høring vedr. udkast til lovforslag om ophævelse af lov om Teknologirådet. Det Etiske Råd har haft et udmærket samarbejde med Teknologirådet i begrænset omfang, og tager beslutningen om ophævelse af Teknologirådet til efterretning.
Høring vedrørende udkast til bekendtgørelse om anmeldelse af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter og om information og samtykke til deltagelse i sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter.
Høring over udkast til bekendtgørelse om kunstig befrugtning og udkast til bekendtgørelse om vurdering af forældreuegnethed i forbindelse med behandling med kunstig befrugtning. Det Etiske Råd har modtaget de to ovenstående udkast til bekendtgørelser i høring. Formuleringerne i de to udkast er primært foranlediget af de ændringer i loven om kunstig befrugtning, der trådte i kraft den 1. oktober 2012.
Høringssvar vedrørende vejledning om forudgående fravalg af livsforlængende behandling, herunder iværksættelse af genoplivning. Det Etiske Råd gør opmærksom på, at vejledningen giver anledningen til langt flere etiske dilemmaer og nuancerede problemstillinger, end Rådet berører i dette høringssvar. Det gælder særligt i forhold til de svære overvejelser vedrørende den løbende nænsomme kommunikation mellem sundhedspersonale og patient om behandlingstiltag, hvad enten der er tale om uafvendeligt døende patienter eller alvorligt syge patienter, der ikke er uafvendeligt døende. Derfor agter Det Etiske Råd også efter høringsfristen at behandle emnet og om nødvendigt vende tilbage med uddybende svar til Sundhedsstyrelsen.
Høringssvar vedrørende lovforslag om krav til kvalitet og sikkerhed ved menneskelige organtransplantationer. Lovforslaget har til formål at gennemføre et direktiv fra EU om kvalitets- og sikkerhedsstandarder for organtransplantation mellem mennesker (organdirektivet). Det Etiske Råd ser positivt på lovforslaget såvel som det bagvedliggende direktiv fra EU.
Udgivelse om sygdomsbehandling af inhabile demente. I afsnit ét nedenfor præsenterer Rådet kortfattet sine anbefalinger. I det efterfølgende afsnit præsenterer Rådet de overvejelser, der har ført frem til anbefalingerne. Afsnittet, der også rummer supplerende anbefalinger, fokuserer på fire temaer, nemlig paternalisme og retssikkerhed, anvendelse af tvang, patientens interesser samt kulturen på behandlingsstedet.
Den 18. maj 2011 modtog det Etiske Råd en henvendelse fra to kvinder, der var blevet insemineret med sæd fra en sæddonor, som siden viste sig at være bærer af sygdommen NF1 uden selv at have sygdommen. Begge kvinder fødte efterfølgende et barn med sygdommen, der er kronisk og kan have en række alvorlige følgevirkninger. <br>Det Etiske Råd ønsker ikke at forholde sig til, om den konkrete sag er håndteret korrekt, men sagsforløbet rejser nogle principielle spørgsmål om screening af donorer, som Rådet på sit møde i juni besluttede sig for at tage stilling til.
Vedrørende høringsdokument fra Kommissionen om revision af direktiv 2001/20/EF om god klinisk praksis ved gennemførelse af kliniske forsøg med lægemidler til mennesker (GCP-direktivet). Det Etiske Råd takker for lejligheden til at komme med bemærkninger til det fremsendte. Rådet har alene bemærkninger til dokumentets punkt 2.6: Emergency clinical trials.<br>Dette emne blev indgående behandlet i Rådets høringssvar af 10. februar 2011 om det videnskabsetiske komitésystem. Som det vil fremgå, er flertallet af Rådets medlemmer skeptiske overfor forsøgsværgeordningen og anbefaler, at der indføres særlige krav om kontrol, når patienter inddrages i forsøg i akutte situationer. De kommentarer, som Rådet havde til akut forskning på bevidstløse i det ovenfor anførte høringssvar, var følgende.
En udtalelse om behovet for fælles retningslinjer for sygehusenes og lægernes rutiner for håndtering af aborterede fostre og inddragelse af forældrene. I denne udtalelse tager Det Etiske Råd stilling til, hvilke retningslinjer der bør gælde i forbindelse med sygehuses og lægers håndtering af aborterede fostre, herunder spørgsmålet om inddragelse af forældrene samt det hensigtsmæssige i indførelsen af fælles retningslinjer på området. Denne udtalelse handler alene om situationen for fostre, der aborteres før udløbet af 22. graviditetsuge, idet der allerede eksisterer klare regler for fostre, der aborteres efter 22. uge.
Svar på henvendelse fra Odense Kommune om kremering af flere fostre i samme kiste. i henvendelsen oplyses det, at Kirkegårdskontoret, Odense Kommune, er i dialog med Svangreklinikken, Odense Universitetshospital (OUH) om at etablere en "fosterplæne" på Assistenskirkegården i Odense. Det sker som led i OUH's ønske om at tilbyde forældre, der mister deres barn mellem graviditetsuge 14 og 22, et frivilligt og gratis alternativ til den nuværende procedure, de ri dag anvendes, med at bortskaffe disse fostre.
Høring over udkast til forslag til lov om ændring af lov om kunstig befrugtning i forbindelse med lægelig behandling, diagnostik og forskning m.v. (ændrede regler for sæddonation). det Etiske Råd takker hermed for udkastet til lovforslaget. rådet har diskuteret forslaget på sit internatmøde den 24. - 25. februar 2011 og har en række kommentarer til det. Rådet har tidligere udarbejdet en redegørelse og et høringssvar om sæddonation og henviser til disse arbejder for en grundig gennemgang af de involverede temaer.
Vedrørende høring over udkast til forslag til Lov om ændring af Sundhedsloven (øget sammenhæng i patientbehandlingen gennem vidensdeling via udvidet adgang til offentlige registre og elektroniske patientjournaler m.v. ). De foreslåede lovændringer er ifølge udkastet udsprunget af ønsket om at "understøtte sammenhæng i patientbehandlingen, høj behandlingskvalitet og patientsikkerhed gennem vidensdeling via udvidet adgang til offentlige registre og elektroniske patientjournaler m.v."
Aktiv dødshjælp – eller eutanasi – er forbudt i Danmark, men debatten er stadig levende. Også i Det Etiske Råd er meningerne delte, og argumenterne tager deres udgangspunkt i både filosofiske, religiøse og naturvidenskabelige kriterier. Her kan du se en video, der behandler emnet.<br>
Høring over forslag til lov om videnskabsetisk behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter. Nedenfor har Det Etiske Råd anført sine kommentarer til lovforslaget. Først er der to kommentarer om inkonsistens mellem forskellige paragraffer. Derefter er der kommentarer til enkelte paragraffer. Rådet har vedlagt et notat med etiske overvejelser om forskning på bevidstløse. Det er blevet drøftet på et rådsmøde og har dannet udgangspunkt for rådsmedlemmernes stillingtagen til lovforslaget.
Dette debatmateriale er resultatet af et samarbejde mellem Teknologirådet og Det Etiske Råd om et projekt om syntesebiologi i perioden april 2010 til april 2011. Hensigten har været at sætte syntesebiologien til debat i Danmark i en bredere kreds end det forskningsfaglige miljø. Gennem dialog med eksperter og andre aktører med viden om og interesse for emnet, har det været formålet med projektet at kaste lys over et nyt udviklingsområde inden for bioteknologi og genteknologi. Vi finder det vigtigt at debattere perspektiverne for syntesebiologien, mens forskningsområdet stadig er i sin vorden.
Høring over udkast til bekendtgørelse om Lægemiddelstyrelsens elektroniske registrering af borgeres medicinoplysninger. Redegørelsen tager udgangspunkt i, at indsamling, formidling og anvendelse af information er afgørende for, at sundhedsvæsenet kan fungere på alle niveauer - som grundlag for patientbehandling, for planlægning, for kvalitetssikring, forskning m.v. Sundhedssektoren og alle dens professionelle aktører har et grundlæggende mål og formål: at bekæmpe sygdom og fremme sundhed.
Læs i redegørelsen om nogle af de nye forskningsfelter inden for stamcelleforskningen og læs også Rådets stillingtagen til brugen af de nye teknikker.
Høring vedr. udkast til bekendtgørelse om betaling for bestemte behandlinger med kunstig befrugtning, refertilisation og sterilisation i det offentlige sundhedsvæsen samt udkast til bekendtgørelse om vurdering af forældreuegnethed i forbindelse med behandling med kunstig befrugtning.